Konfrontoval jsem doktora, kterému chyběla moje rakovina

Téměř dva roky jsem posedlý lékařskými deníky. Objemy fascinujícího, nechutného materiálu, který by se dal popsat pouze jako NSFAnyoneInHerRightMind . Ale přečetl jsem je všechny, stejné části s rozzlobenýma očima a naštvaným. Ne, nejsem lékař. Právě o nich píšu pro televizi.

Pracovníci psaní Chirurgové je štěstí, že máme nespočet zdrojů k uspokojení naší zvědavosti a naší touhy přesně vykreslit chirurgy na vrcholu jejich hry: přístup ke špičkovým lékařským profesionálům, spisovatelům s minulými životy jako lékaři a výzkumníkovi, který je chodícím lékařským slovníkem (a někým, koho jsem jsem přesvědčen, že by mohl provést apendektomii, pokud by o to byl pěkně požádán). Ale jako někdo, kdo byl mi byla ve třiceti diagnostikována vzácná rakovina kostí Neustále sleduji příběhy, které začínají stejně jako moje: To se stává jen zřídka, ale… Čím nečekanější je zdroj, tím lépe: vzdálení příbuzní na Den díkůvzdání; letušky; kardiochirurg, kterého potkávám při sestřelení Mai Tais na mé havajské přestávce od psaní Grey's .

Čím déle mluví, tím více bojuji s nutkáním vrhnout se po místnosti a bušit do jeho dokonalé tváře.



Při jedné z mých tradičnějších výzkumných exkurzí navštěvuji univerzitní přednášku s nejlepšími lékaři sportovní medicíny v Los Angeles. Od mé diagnózy jsem získal více znalostí z první ruky o ortopedických operacích, než jsem kdy doufal, ale stejně jdu a očekávám 85% nudy, 15% úžasných. To, co nečekám, je vidět mu .

Má dokonalé vlasy se solí a pepřem, dokonale šikmý nos a dokonale samolibý úsměv. Okamžitě mě poznává a mává, když najde své místo na jevišti. Vypadáš skvěle, ústa. Musíte se mít dobře . Mlčky se usmívám a instinktivně si zapínám mikinu, takže nevidí obvazy zakrývající můj port-a-katétr.

Doktor Perfect, můj bývalý lékař, nemá ponětí o nádoru v mé páteři, o letech, které jsem strávil honbou za slepými uličkami a klinickými zkouškami po celé zemi - a nemám v úmyslu mu to říct. Místo toho sedím a stojím, zatímco on znovu shromažďuje publikum příběhy o obnově chrupavky a olympijských snů od nuly. Čím déle mluví, tím více bojuji s nutkáním vrhnout se po místnosti a bušit do jeho dokonalé tváře. Ale já se nehoupnu. Nebouchám. Usmívám se. Přikyvuji. Chovám se.

Rty, obočí, čelist, černá, selfie, černé vlasy, monochromatické, monochromatické fotografování, fotografie, černobílé,

O přestávce od chemie a psaní.

S laskavým svolením autora

Chovat se je to, co mě naučili - jako dítě, student, žena. Jistě, byl jsem bolest v zadku doma, kde moji rodiče bezpečně testovali hranice. Ale bylo pro mě hrdostí, že jsem byl považován za „dobře vychovaného“. Na prosby a poděkování (a děkovné poznámky) jsem vložil vysokou prémii. Dodržel jsem všechny sliby a závazky, které jsem dal. Učitelé byli vládci a lékaři bohové - ať už říkali cokoli, já jsem jen neposlouchal, z celého srdce jsem věřil.

Takže před několika lety (diagnostika před rakovinou), když mě dr. Perfect posadil po čtyřech neúspěšných operacích na opravu kolena, které jsem si poškodil při nehodě při pěší turistice, a řekl: „Už nevím, co s tebou dělat ' Neviděl jsem jeho omezení, jen moje. Na jeho oblíbené otázce: „Co je vaší hlavní stížností?“ Jsem nenašel nic špatného. Cítil jsem se obtěžován, když napůl žertoval: „Neurotické židovské ženy jsou moje specialita . ' Když jsem se svěřil, že jsem byl zbaven neustálé bolesti zad, nezpochybnil jsem ho, když mi předepsal antidepresiva-spíše než další magnetickou rezonanci. Přesvědčil jsem se, že jeho neschopnost mě opravit je moje selhání, ne jeho. Nebyl jsem dost tvrdý. Příliš jsem vážil, příliš málo cvičil. Byla to moje chyba, že jsem nemohl jít do obchodu s potravinami bez hůlky a hrsti Vicodinu. Říkal mi 'netrpělivý' a 'emocionální'. Nikdy by mě nenapadlo, že být „ženou“ je možná nejnebezpečnější nálepka ze všech.

Brzy poté, co mě doktor Perfect 'propustil' jako svého pacienta, našel jsem jiného chirurga. Viděl, jak 17% chrupavky zůstává v mém koleni, a prohlásil, že náhrada kolene je jediným řešením. V polovině postupu objevil hmotu na mé holenní kosti. Dvakrát to provedli biopsií, protože nemohl uvěřit tomu, co viděl: chondrosarkom - forma rakoviny kostí, která se u nikoho v mém věku téměř nevyskytuje (průměrný věk diagnózy je 51). Samotná operace kolenní náhrady byla úspěšná, ale moje prognóza rakoviny byla špatná. Další nádor zasahoval do mé spodní páteře. Chemoterapie chondrosarkom zřídka zmenšuje, ale byla to moje nejlepší volba. Následující tři roky, vypnuté a zapnuté, byly náporem PET skenů, operací a trýznivých klinických studií. Další nádory zaujaly mé plíce a játra. Moje ledviny dostaly zásadní zásah. Moje hrdost a vztahy také.

V době své počáteční diagnózy jsem se neobtěžoval ptát, jak a proč trvalo tak dlouho, než jsem objevil rakovinu. Neměl jsem ani energii, ani chuť hrát hru „Co kdyby“-byl jsem příliš zaneprázdněn žonglováním na plný úvazek a dvoutýdenní chemoterapií. Nyní, po letech, jsou moje plíce a játra bez rakoviny; ale moje páteř je domovem malého shluku rakovinotvorných buněk, které lékaři nadále sledují jako jestřábi. Jdu kupředu svým životem.

Ponořil jsem se do hromady výzkumu, odhodlán vyvrátit své podezření, že jsem se stal obětí genderové předpojatosti.

Přesto jsem tam byl na té přednášce, seděl jsem před panem Perfectem a přemýšlel: co to mělo zmeškal? V okamžiku, kdy to skončilo, jsem vyklouzl ven a vrhl se na hromadu výzkumů, rozhodnutý vyvrátit moje podezření, že jsem se stal obětí genderové předpojatosti, a místo toho jen podivný lékařský případ, o kterém bych rád slyšel na večírku. První článek, který jsem četl, byl případ proti Kaiser Permanente kde Anna Rahm získala 28 milionů dolarů. Stěžovala si na silné bolesti zad a její lékaři místo magnetické rezonance poslali pět stop čtyři, 125 liber sedmnáctiletého odborníka na výživu, aby zhubl na „břišní váze“. Její nádor zůstal celé měsíce nezjištěn a Anně byla amputována pravá noha, polovina pánve a část páteře.

Další na hromádce: článek Maya Dusenberyho s dotazem ' Zabíjí lékařská genderová zaujatost mladé ženy? “Její odpovědi mě mrazily. Cituje Yale School of Public Health zpráva to odhaluje, jak ženy oddalují nebo zlehčují svou potřebu léčby - často ze strachu, že budou označeny jako hypochondr — Přesto, že ženám do 50 let je přibližně dvakrát pravděpodobně zemřou na infarkt než muži.

Úsměv, Obličej, Hlava, Lidé, Sociální skupina, Savec, Výraz obličeje, Přátelství, Zub,

S Kathy Kraemerovou, jednou z mých nejlepších kamarádek, která tam prožila to nejhorší.

S laskavým svolením autora

Dusenbery také osvětluje, že 75% pacientů s autoimunitními chorobami jsou ženy a jejich diagnostika trvá v průměru „pět let a pět lékařů“ - polovina z nich uvádí, že jsou označeni jako „chroničtí stěžovatelé“. Oba ' Dívka, která plakala bolest „od Diane E. Hoffmannové a Anity J. Tarzianové a Karen Calderonové“ Vliv pohlaví na frekvenci bolesti a sedativních léků podávaných pooperačním pacientům 'Odhalte, že' ženy častěji dostávají sedativa na bolest a muži léky na bolest. ' Lenny Leny Dunhamové a Jenni Konnerové věnoval endometrióze celé nedávné vydání — Téměř každý kus opakující stejnou cestu: roky oslabující bolesti, zpožděná diagnóza a co Padma Lakshmi popisuje jako „pokazený“ vztah ke svému tělu.

Když jsem procházel každou studií, blesklo mi, že jsem byl během magisterského studia v ER na dvojnásobku v agónii. Lékař a dvě sestry mi řekli: „Pomůžeme vám, když přestanete křičet.“ Kousal jsem se do jazyka, až krvácel, aby potlačil bolest, a neochotně souhlasili s CT. Teprve když měli nezvratné důkazy, že moje bolest je skutečná - míjel jsem tři ledvinové kameny -, dali mi léky proti bolesti.

Téměř každý článek, studie nebo účet z pohledu první osoby odhalil podobně alarmující vzorce: ženy jsou utišeny (tj. Umlčeny), zmenšeny nebo zlevněny, zatímco mužské příznaky jsou důvěryhodné, ověřené a léčené.

Téměř každý článek, studie nebo účet z pohledu první osoby odhalil podobně alarmující vzorce: Ženy jsou utišeny (tj. Umlčeny), zmenšeny nebo zlevněny, zatímco mužské příznaky jsou důvěryhodné, ověřené a léčené. Přesto se ženy omlouvají dál. Také se často stáhneme pod tíhou a studem, že vypadáme obtížně. Používáme slovo „jen“ zmírnit naše stížnosti nebo ocenění. Změkčujeme a kvalifikujeme se a vydržíme. My chovat se .

Zíral jsem na hromadu drtivého výzkumu a cítil stejnou touhu vrhnout se a bušit. Odkryl jsem opotřebovaný akordeonový soubor své anamnézy a našel vizitku doktora Perfecta. Domluvil jsem si schůzku.

Ať už jeho neschopnost diagnostikovat mě byla špatná praxe nebo ne, účinně mě umlčel.

O týden později sedím v jeho dokonale sterilním pacientském pokoji , každý soubor a sken položený přede mnou. Chytám svůj profil v zrcadle. Rostou mi zpět řasy. Poprvé za rok potřebuji ostříhat. Navenek vypadám, jako by se nic nezměnilo. A pro všechny Dr. Perfect ví, že nic nemá. Když dorazí, je naprosto zdvořilý. Žádá, aby viděl mou jizvu na koleni, aby si všiml, jak se uzdravila. Zvedl jsem kalhotovou nohu a on zmateně zírá. Nyní je to šestipalcová jizva na zipu přes můj kolenní kloub. Ptám se: „Chtěli byste vidět zbytek? Ta trhlina, kam byl dvakrát vložen můj přístav? Základna mé páteře? Prostor, kde bývala osmina mé holenní kosti? '

Sedne si zpět do křesla a zhluboka se nadechne. Ukazuji na skeny, připomínám mu, jak můj příběh začal, pak mu řeknu, jak končí. Na krátký okamžik ho zradily oči; on ohromeně mlčí. Poté se otočí přepínač. Chrlí na mě neurčitou právní terminologii, dokud se nepodepíšu tečkovanými čarami, a souhlasil, že ho nebudu žalovat - že jsem tam jen proto, abych si promluvil. Další hodinu na něj střílím a rychle střílím: „Víme, co teď víme, existuje nějaký důkaz chondrosarkomu v mých předchozích skenech?“ „Jak jinak by se moje rakovina mohla odhalit sama: Krevní práce? Testy hustoty kostí? Další vyšetřování historie rakoviny mé rodiny? '

Mám v úmyslu se ho zeptat, proč mě ze všech lidí, které zachránil, nezachránil. Ale tato odpověď je nakonec jasná: Nemůžete zachránit někoho, na kom trváte, že záchranu nepotřebuje.

Sedíme v bolestivém a vleklém tichu, když zírám na jeho dokonale opálený, nevyzpytatelný obličej. Doufám, že něco řekne, cokoli, abych se cítil lépe. Nakloní hlavu na stranu: „Vypadáš naštvaně ...“

Odcházím s pocitem prázdnoty Očekával jsem ohňostroj a epickou řeč, ve které jsem napravil všechny křivdy a přivedl ho k velikosti, vrhl se do pláště superhrdiny a přívalu vlastní spravedlnosti. Ale nebyl tam žádný ohňostroj. Žádné pláště. A žádné odpovědi. Jen více otázek. Hodinu bezcílně chodím po okolí, když před starým kamenným kostelem zahlédnu skupinu truchlících. Nevím nic o biskupech a oni nevědí nic o mně. Ale stejně jsem nepozorovaně vklouzl dovnitř a sedl si do zadní lavice. Sbor zpívá nevyladěný chorál, který neznám, pro ženu, kterou nikdy nepotkám, a já se rozplývám v tichých, neúprosných slzách.

Úsměv, nápoj, cestující, šťastný, šťáva, výraz obličeje, nádobí, alkoholický nápoj, alkohol, cestování,

Toast s Molly Fast, další z mých nejlepších přátel, který tu pro mě byl.

S laskavým svolením autora

O několik týdnů později jsem v konferenční místnosti, obklopen svým mocným týmem onkologů - všichni muži, z nichž se zdá, že měsíce neviděli denní světlo. Navrhují herní plán pro nadcházející rok: skenování každé tři měsíce; týdenní laboratorní práce; a denní léky. Dlouze debatujeme o rizicích oproti výhodám takových častých skenů, ale všichni se zasazujeme o totéž: já. Končí naše setkání s jejich oblíbená otázka: „Stalo se tento týden něco neobvyklého?“ Zvažuji, že jim řeknu o doktorovi Perfectovi, ale nemrhám jejich časem. Mají všechny potřebné odpovědi.

Já taky. Nemám žádný důkaz, že doktor Perfect něco zmeškal, ani nemám touhu ukazovat prsty nebo ho přimět, aby se cítil tak malý, jak se cítil já. Kromě toho, jakou možnou odměnu bych mohl dostat za to, že jsem měl pravdu? Ať už jeho neschopnost diagnostikovat mě byla špatná praxe nebo ne, účinně mě umlčel. Léta. Už se nechci vrhat a bušit - chci zpět svůj hlas.

Dr. Perfect mi neúčtuje za naše dvouhodinové setkání. Kupuji si absurdně drahý děkovný lístek (staré zvyky tvrdě umírají) a zírám na prázdnou stránku uvnitř. O dva týdny a dva panáky whisky později píšu: „Drahý doktore Perfect: Děkuji za váš čas. Nejsem naštvaný. Právě jsem se choval. '