Lékaři si roky mysleli, že jsem anorektička. Ukázalo se, že mám Crohnovu.

Před deseti lety bylo Julie Linzer jen pár měsíců od ukončení vysoké školy, když zdánlivě přes noc zhubla více než 20 liber. Vždy jsem byl na hubené straně, ale rychle jsem přešel ze solidních 97 liber na 73 liber, říká 31letý Linzer, který měří pět stop. Byl jsem kosterní - a vyděšený.

Okamžitě si objednala schůzku se svým internistou, který jí řekl, že má buď poruchu příjmu potravy, nebo psychické problémy. Můj lékař mi odepsal, říká Linzer, který žije v Oceanside v New Yorku a naposledy pracoval v nemocniční lékárně. Okamžitě si myslel, že mám anorexii. Ale neměl jsem žádný z příznaků!

Krok vpřed, dva kroky vzad.

To, co prožívala, bylo něco nového. Sotva mohla jíst, ze strachu, že cokoli, co zkonzumuje, okamžitě vyvolá hrozné gastrointestinální problémy. Jeden den by bylo něco k jídlu a druhý den by stejné jídlo trápilo můj žaludek, říká. Vždy jsem byl na zácpě a pak se stala situace, kdy jsem vůbec nešel na záchod. Měl jsem velké bolesti.



V roce 2012 byl Linzer hospitalizován na 10 dní se zápalem plic. Během tohoto pobytu sken odhalil abscesy po celém Linzerově střevě, o čemž její lékaři dospěli k závěru, že byla příčinou její distenze a dalších problémů s GI. Odešla z nemocnice s intraabdominálním odtokem a v průběhu následujících šesti měsíců se začala cítit mnohem lépe. Začala jsem přibírat, říká. Brzy jsem si ale uvědomil, že odtok byl spíše obvazem než opravou.

Doktor mi odepsal.

O rok později už byla dost dobrá na to, aby mohla být na svatební hostině na svatbě přítele. Když se ale později podívala na svatební fotografie, všimla si, že je stále roztažená. Kromě toho se u ní objevily další příznaky, včetně jednoho, který ji opravdu rozrušil: výtok, který vypadal, jako by to mohla být kvasinková infekce.

Když jsem to viděla, šla jsem přímo ke svému gynekologovi, říká. Šel jsem k němu několikrát, protože moje příznaky se nezlepšovaly. Tehdy řekl, že mi z vagíny musí vytékat absces.

Zlomový bod.

Její gynekolog ji poslal k urogynekologovi a Linzer říká, že to byl tento specialista, díky kterému se cítila vidět. Jen se na mě podíval a řekl: „Nevím, co ti je, ale potřebuješ operaci a my to zjistíme,“ vzpomíná. Poprvé jsem se cítil jako člověk. Měl jsem pocit, že mě do té doby nikdo neposlouchá.

Další krok: Schůzka v roce 2015 s kolorektálním chirurgem a poté, co se kolonoskopie vrátila k normálním výsledkům, byla odeslána na enterografii magnetické rezonance, zobrazovací test, který pořizuje fotografie vašeho tenkého střeva. Chirurg mi řekl, že neví, jak stojím, vzhledem k tomu, co se děje v mém těle, říká. Vysvětlil, že mám na levé straně dolní pánve v blízkosti vaječníků obrovský absces, a proto jsem vypouštěl tekutinu.

Nakonec diagnóza.

Po letech, kdy jí bylo řečeno, že má poruchu příjmu potravy, jí nakonec diagnostikovali Crohnova nemoc , typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), které způsobuje zánět trávicího traktu. Pro Linzerovou její největší lítost nad těmi roky, kdy byl její stav považován za záhadu, je, že o tom dost nemluvila se svými přáteli.

Kéž bych toho sdílel víc.

Byla bych s nimi venku a odmítla něco k jídlu nebo pití, protože to vypadalo, že mě moje vnitřnosti požírají, ale to není nejzábavnější věc, o které se mluví, říká. Myslím, že rychle uděláme vizuální hodnocení někoho, místo abychom s ním mluvili o tom, jak se cítí. Přál bych si, abych s nimi sdílel více.

Vytvoření cesty vpřed.

V dnešní době Linzer dostává infuze každých osm týdnů, enterografii magnetickou rezonancí každých šest měsíců a každoroční endoskopii a kolonoskopii. Její váha se nyní pohybuje mezi 115 a 120 liber. A přestože byla nervózní z odchodu z domu během pandemie a není si jistá, kdy dostane vakcínu proti COVID-19, doufá ve svou budoucnost.

Říká, že pokud jde o to, že dostanu očkovací látku, je toho hodně. Můj lékařský tým nechce, abych to právě teď dostal, protože by to mohlo mít škodlivý účinek a oni vědí, jak daleko jsme se dostali.

Nakonec se bude spoléhat na svůj tým odborníků. Udělám, co řeknou, říká. Zachránili mi život.